Z celiakii się nie wyrasta

Słyszałaś o dzieciach na diecie bezglutenowej, o malcach, które nie mogą jeść kaszki manny? Tak powszechnie kojarzy się celiakia. Z dziećmi. Nawet w podręcznikach medycyny można przeczytać, że to choroba wieku dziecięcego. Gdyby tak rzeczywiście było, Anna, Marysia i Alicja powinny być najzdrowsze na świecie.

Z celiakii się nie wyrasta Czy w tej pieczonej rybie jest mąka? - pyta Ania, przeglądając kartę dań. Oczy kelnerki wyrażają bezgraniczne zdumienie. Tak - odpowiada niepewnie. Ryba przecież musi być w panierce. Aha - kontynuuje Anna. A jest jakaś bez panierki?. No… Może ta z grilla - brzmi odpowiedź. Ania podnosi głowę znad menu. Już wie, że trzeba zacząć z zupełnie innej beczki: Mam uczulenie na zboża, nie mogę zjeść niczego, co ma w sobie mąkę. I wszystko jasne. Alergia, wiadomo, bez mąki, bo w przeciwnym razie klient spuchnie, zacznie się dusić i będą kłopoty. Tak naprawdę Anna wcale nie ma alergii na jedzenie. Choruje na celiakię. Ale kto u nas ma pojęcie, co to za choroba. Wytłumaczenie tego kelnerce zajęłoby pewnie godzinę. I wcale nie ma pewności, że potraktowałaby sprawę serio. Z alergią jest znacznie łatwiej, wszyscy wiedzą, o co chodzi. Czym więc jest celiakia?
Należy do tajemniczej grupy chorób o podłożu autoimmunologicznym, czyli takich, w których organizm zaczyna produkować przeciwciała przeciw swoim własnym komórkom. W wypadku celiakii przeciw komórkom jelita cienkiego. Dzieje się tak prawdopodobnie z powodu defektu genetycznego i z pewnością pod wpływem glutenu, czyli białka zawartego w zbożach. Jeszcze do niedawna obowiązywała teoria, że celiakię mają wyłącznie dzieci, bo wraz z upływem czasu choroba się wycofuje. To bzdura. Celiakia nie mija, tak jak nie minęła u Anny Cedro i Alicji Kamińskiej. Co więcej, może pojawić się nie tylko u niemowlęcia, ale również u młodej dziewczyny - tak właśnie było w przypadku Marysi Górzyńskiej.

Kręta droga do diagnozy
Lata siedemdziesiąte, czyli czasy, gdy urodziły się Anna i Alicja, sprzyjały wczesnemu ujawnieniu się celiakii. Panowała moda na karmienie niemowląt kaszką manną zawierającą gluten. U czteromiesięcznej Ani od razu zaczęły się objawy (biegunki i bóle brzucha) świadczące o tym, że kaszka jej szkodzi. Jednak pod opiekę lekarza, który postawił właściwą diagnozę trafiła dopiero w 21. miesiącu życia! Wcześniej z rodzicami wędrowała od specjalisty do specjalisty, ale żaden nie miał pomysłu, co jej jest.
Nieco krócej, bo kilka miesięcy, zajęło lekarzom zdiagnozowanie Alicji. Jednak w jej wypadku choroba przebiegała bardzo dramatycznie. Od czwartego miesiąca życia było ze mną już tak źle, że trafiłam do szpitala - opowiada Alicja. Płakałam na okrągło, miałam silne bóle brzucha i typowe dla celiakii pieniste biegunki. W szpitalu spędziłam 5 miesięcy. Gdy myślę o tamtym okresie z perspektywy dzisiejszego dnia, najbardziej boli mnie to, że rodzice nie mieli dostępu do chorego dziecka. Moja mama przychodziła codziennie, przynosiła mi obiady, ale nie było mowy, żeby mogła wziąć mnie na ręce czy zabrać na spacer. Dziś chętnie wytoczyłabym proces szpitalowi za takie podejście, bo wiem, że rozłąka ma na dziecko fatalny wpływ. Alicja leżała w szpitalu i nikt nie wiedział, co jej jest. Na szczęście jeden z lekarzy wpadł na pomysł, żeby odstawić dziecku mleko krowie. Pomogło, ale tylko na pewien czas. Potem Alicja dostała wypis i skierowanie do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tu od progu wiedzieli, co mi jest. Odstawiono gluten i mleko krowie, i zaczęłam wracać do zdrowia.

Dorosłe objawy
Postawienie właściwej diagnozy w latach 70. zajmowało lekarzom sporo czasu… Czy dziś jest lepiej? Chyba nie, zwłaszcza gdy chodzi o wykrywanie choroby u dorosłych. Zaniepokoiłam się dwa lata temu - zaczyna swoją opowieść Marysia. Maj 2005 był dla mnie trudnym czasem. Pisałam pracę licencjacką na geografii, planowałam długą podróż na Islandię… I nagle moja mama trafiła do szpitala na poważną operację. Nerwy, stres. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Wróciłam z wakacji we wrześniu i zaczęłam mieć kłopoty ze zdrowiem - bóle brzucha i biegunki. Ból pojawiał się w dole brzucha, przeważnie po jedzeniu. A jadłam wtedy przede wszystkim sucharki i suche bułki, czyli gluten. Nie miałam pojęcia, że w ten sposób dolewam oliwy do ognia. Zgłosiła się do lekarza, zalecił lekkostrawną dietę, węgiel, loperamid i dużo płynów - normalnie jak przy biegunce. Było coraz gorzej. Czułam się fatalnie, nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Zdarzało się, że siedziałam w autobusie albo na zajęciach i chciało mi się płakać - wspomina Marysia, która w końcu po 3 miesiącach trafiła do dobrego gastrologa. Lekarka od razu domyśliła się, że to celiakia. Dla pewności wykonano jeszcze biopsję. Po dwóch tygodniach był wynik - zanik kosmków jelitowych i podejrzenie celiakii. Wreszcie ulga - tak diagnozę przyjęła Marysia. Gdy dowiedziałam się, co mi jest i przeszłam na dietę, przestałam chorować.